世界五大医学雑誌の一つである「ランセット」は
2021年12月6日、
「Lancet Commission on the future of care and clinical research in autism
（自閉症のケアと臨床研究の将来に関するランセット委員会）」
という論文を発表しました。
⇒ https://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(21)01541-5/fulltext
この論文は自閉症のケアと臨床研究の将来に関する指針なのですが、
自閉症者にとっていくつかの良い記述が見られる一方で
望ましくない方向に進む可能性も見られ、
世界の自閉症者や当事者団体の一部から懸念されています。
以下の書簡は
EuCAP(European Council of Autistic People)をはじめとする
世界各国にある約20の自閉症の当事者グループが協力して
2022年2月14日（月）GMT12時（昼）に各団体のウェブサイトで一斉公開するものです。
Open letter to the Lancet Commission on the future of care and clinical research in autism
14th February 2022
We wish to address the Lancet Commission on the future of care and clinical research in autism on behalf of the Global Autistic Task Force on Autism Research, a committee comprising autistic advocates, researchers and representatives of organisations by and for autistic people.
As the Commission emphasised the importance of collaborative participation, we look forward to being included as collaborators. We appear to have remained largely invisible, generalised briefly as ‘the neurodiversity movement’.
It is encouraging that the need for system change and the value of neurodiversity were recognised by the Commission. However, some omissions contradict this message. Studies mapping autistic people’s priorities regarding research were not mentioned. Participatory research was mentioned but not defined, nor was literature on its principles cited.
We find the proposal to adopt the term ‘profound autism’ highly problematic, as well as the overall emphasis on behavioural interventions, excluding more recent, promising approaches. We disagree with the recommendation to focus clinical research on randomised controlled trials for short-term interventions, including medication and behavioural trials.
To improve autistic lives, we need concepts developed by autistic scholars applied to clinical research. We need research on causes of mortality, access to health care, and improving mental health support. We need research on screening and diagnosis for all countries, and the health consequences of system factors: discrimination, mistreatment, poverty and lack of access to appropriate services. We need closer involvement of autistic people to ensure that clinical trials are truly ethical, and to curb the development of pseudo-treatments.
We call for shared, accessible platforms to continue the discourse and start building collaboration.
Signatories(country codes in parentheses)
European Council of Autistic People (EUR)
Heta Pukki (President), Martijn Dekker (Board member)
Autistic Self Advocacy Network(INTL)
Collectivo Autista Mi Cerebro Atípico (INTL)
Bárbara Herrán (CEO)
Autistic Doctors International (INTL)
Mary Doherty (ADI Founder), Sebastian Shaw (ADI Research Lead), Sue McCowan (ADI Psych Lead)
Participatory Autism Research Collective (UK)
Damian Milton (Chair)
Autismus-Forschungs-Kooperation (DE)
Silke Lipinski (for the working group)
Autistic Collaboration Trust(INTL)
Jorn Bettin (Chairperson), Quinn Dexter (Advisory Board Member)
Lees- en Adviesgroep Volwassenen met Autisme (BE)
Jo Bervoets
Autism Rights Group Highland (UK)
Kabie Brook (Chairperson), Joshua Hennessy (Assistant Chairperson)
Asociación Autistas de Colombia (CO)
Monica Vidal Gutierrez
The Autistic Realm Australia Inc.(AU)
Kylieanne Derwent (Co-Founder & Vice Chair)
estas, Adult Autistic Self-advocacy Meeting (KR)
Yoon wn-ho (Co-moderator), Jang Ji-Yong (Co-moderator), Onemoo Lee
Asociația suntAutist (RO)
Ovidiu Platon (Chair)
Suomen Autismikirjon Yhdistys (FI)
Minna Brockmann (Chairperson), Annikka Suoninen (Project Coordinator)
PAS Nederland (NL)
Tammo Michel (chairperson / secretary)
Otoemojite (neurodiversity self-help group)(JP)
Satsuki Ayaya
CLE Autistes (FR)
Garance Jacquot (Secretary) for the Board
Autisme- og Aspergerforeningen for Voksne (DK)
Nina Catalina Michaelsen (Chairperson), Silke Rudolph (Board Member/Treasurer)
Inicijativa za autizam i ostale neurodivergentnosti, samozastupanje i kulturu različitosti ASK(autistic initiative)(HR)
Kosjenka Petek, Sunčica Lovrečić Čekić
Aspies e.V.(DE)
Hajo Seng, Rainer Döhle (Chairs)
Autistics Unmasked (US)
Heini Natri
Adventor o. s. (CZ)
Michal Roškaňuk (Chairman)
A-komunita (CZ)
Vojta Bartošík (Chairman)
Asociación Autistas de Mexico (MX)
Yadira Garcia Rojas (President), Giovanna Villarreal Estrada (Secretary)
【日本語訳】
自閉症のケアと臨床研究の将来に関するランセット委員会」への公開書簡
2022年2月14日
私たちは「自閉症研究に関する世界自閉症者タスクフォース～自閉症当事者であり、かつ、自閉症者の権利擁護活動を行っている者、研究者、自閉症者による自閉症者のための組織を代表する者からなる委員会～」を代表して、「自閉症におけるケアと臨床研究の将来についてのランセット委員会」に意見を述べたいと思います。
ランセット委員会が自閉症者の共同的な参加の重要性を強調したように、私たちは共同者として参加することを期待しています。私たちは「ニューロダイバーシティ運動」として一緒くたにされ、大部分が見えないままにとどまり続けてきたように思われます。
ランセット委員会が体制変更の必要性とニューロダイバーシティの価値を認識したことは心強いことです。しかし、このメッセージと矛盾するような見逃しもあります。研究に関する自閉症者の優先順位を調査した研究について言及されていません。参加型研究については言及されていますが、その定義はなく、その原則に関する文献も引用されていません。
私たちは「深まった自閉症（profound autism）」という言葉を採用する提案に大きな問題を感じています。また、より新しく有望なアプローチを排除し、行動的介入に全体的に重点を置いていることも問題だと思います。私たちは、薬物療法や行動療法を含む短期的な介入のための無作為化比較試験に臨床研究を集中させるという勧告に反対します。
自閉症の人々の生活を改善するためには、自身が自閉症である研究者によって開発されたコンセプトを臨床研究に応用することが必要です。私たちには、死亡の原因、医療へのアクセス、メンタルヘルスのサポートの改善に関する研究が必要です。私たちは、すべての国のためのスクリーニングと診断、そして制度的要因（差別、虐待、貧困、適切なサービスを受けられないこと）が健康に及ぼす影響についての研究を必要としています。臨床試験が真に倫理的であることを保証し、にせものの治療の開発を抑制するために、自閉症者のより密接な関与が必要です。
私たちは、議論を継続し、共同関係を構築しはじめるために、アクセス可能なプラットフォームを共有することを求めます。
署名（省略）